A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Anápolis sediou, nesta quinta-feira (4), o Encontro Regional da Frente Parlamentar de Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras. O evento reuniu autoridades, especialistas e entidades para debater avanços e desafios no diagnóstico e tratamento dessas condições.
No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com doenças raras. No mundo, já foram identificadas aproximadamente oito mil síndromes. A Frente Parlamentar é presidida pela deputada federal Rosângela Moro (UB), que destacou o pioneirismo da APAE de Anápolis — referência nacional desde a publicação da primeira portaria sobre doenças raras, em 2014.
Segundo a parlamentar, o tempo médio para diagnóstico dessas doenças é de cinco anos.
“Uma grande dificuldade é o diagnóstico. Precisamos encontrar caminhos para encurtar esse período”, afirmou Rosângela, lembrando ainda que o acesso ao tratamento é outro obstáculo enfrentado pelas famílias.
O presidente da APAE, Vanderley Cezário, ressaltou que Anápolis abriga o único serviço credenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Centro Oeste, voltado ao atendimento integral para doenças raras. Ele reforçou a importância da identificação precoce: “O diagnóstico rápido é fundamental para que o tratamento tenha mais êxito.” A instituição é responsável pela triagem neonatal e pela realização do teste do pezinho para todo o estado de Goiás.
Referência nacional em cirurgias complexas
O médico cirurgião e deputado federal Zacarias Calil (UB), reconhecido por procedimentos de separação de gêmeos siameses, também participou do encontro e ressaltou a importância da unidade: “A APAE de Anápolis é um centro de referência, não só em Goiás, mas em todo o Brasil.”
Segundo Calil, casos de gêmeos siameses são raros — aproximadamente um para cada 200 mil nascidos vivos, sendo que 75% não sobrevivem às primeiras horas de vida.
O deputado relembrou o caso das gêmeas Kiraz e Aruna, nascidas unidas pelo tórax, abdômen e bacia, com três pernas e diversos órgãos compartilhados. Elas passaram por uma cirurgia de separação em maio de 2025, em Goiânia, que durou 19 horas e envolveu mais de 50 profissionais. Kiraz não resistiu ao pós-operatório, e Aruna apresentou complicações devido a uma doença rara não identificada inicialmente.
O diagnóstico genético só foi concluído na APAE de Anápolis, onde Aruna apresentou melhora significativa após o início do tratamento adequado.
